Teatatud kahe geeniredaktoris beebitüdruku sünnist Hiinas on tekkinud hulgaliselt eetikaprobleeme. Geneetikud on kogu maailmas jahmunud otsusest viia inimgeeni poolt redigeeritud embrüod lõpuni ilma ohutusalase põhjaliku uurimiseta.
Kuid on veel üks, vähe käsitletud eetiline probleem: laste geneetiline privaatsus. Nagu aastal, pole neil tõenäoliselt ühtegi.
"Inimesed tahavad lapsi näha," ütles konsultatsioonifirma Rogue Bioethics bioeetik Kelly Hills. Ja kuigi teadlased võivad proovida hoida oma pärisnimesid mähiste all, jagatakse laste geneetilist teavet tõenäoliselt juhul, kui teadlased loodavad tõestada, et nad tegid seda, mida nad ütlesid. Ja juba ainuüksi geneetilisest informatsioonist piisab inimese nime tuvastamiseks.
Geneetiline privaatsus?
Lihtsaim viis DNA-d ümbritsevate privaatsusprobleemide mõistmiseks on Californias toimuva sarimõrvari loo kaudu. Kuldse riigi tapja pani toime mitmeid vägistamisi ja mõrvu kogu 1970. ja 1980. aastatel. Ta jättis mõne kuriteo sündmuskohal DNA tõendid taga, kuid geenijärjestused ei vastanud politsei andmebaasides kunagi midagi.
Tarbijate otsese DNA järjestamise tulek muutis mängu. Politsei kasutas veebisaidile GEDmatch üles laaditud geenijärjestusi, et leida kuriteopaigast DNA lahkunud inimese kaugeid sugulasi. Nendest vastetest konstrueerisid otsijad laialivalguva sugupuu, mida nad kasutasid kahtlustatavate kitkmiseks, ahendades nende nimekirja, valides tapjaks õiges vanuses ja soost isikud. Sellest piisas, et suunata 72-aastane Joseph James DeAngelo, kelle DNA (mis oli leitud prügikastist leitud) osutus tapja omaks, teatas politsei. DeAngelo kohtuprotsess on algamas.
Kuid DeAngelo ei võtnud kunagi ise DNA-testi. Sugulased, kes edastasid oma andmebaasi andmebaasi, ei osanud arvatagi, et seda kasutatakse ühe pereliikme nime tuvastamiseks (veelgi vähem, et teda tapjana seostada). Kuid mitmete uuringute kohaselt on DNA andmebaase võimalik kasutada inimeste tuvastamiseks, kes pole kunagi DNA testi teinud. Oktoobris teatasid teadlased ajakirjas Science, et 60 protsenti Euroopa päritolu ameeriklastest saab seostada kolmanda sugulase või lähedaste suhetega avatud lähtekoodiga genealoogilistes andmebaasides. Sarnaselt kuldse osariigi tapjaga saab neid ameeriklasi avalikult kättesaadava demograafilise teabe abil isiklikult tuvastada.
Kui inimesed esitavad oma DNA otse, on nende tuvastamine sageli veelgi lihtsam. Ühes 2013. aasta uuringus kasutasid teadlased isikliku genoomi projekti üles laaditud avalikke andmeid ja geneetilist teavet, et nimed moodustaksid 84–97 protsenti „anonüümsetest“ geeniprofiilidest. Samal aastal tehtud teises uuringus kasutasid teadlased geenijärjestuste esitanud inimeste perekonnanimede avastamiseks Y-sugukromosoomi väikeseid DNA segmente ja avalikke andmeid.
Avalik elu
Kui teaduslik protsess läheb nii nagu tavaliselt, siis vabastatakse Hiinas geeni abil redigeeritud kaksikutest tõenäoliselt suur osa nende geneetilisest informatsioonist, ütles TÜ ülikooli Perelmani meditsiinikooli südameveresoonkonna ja geneetika dotsent Kiran Musunuru. Pennsylvania. Projekti juhtiv teadlane Jiankui He esitas täna (28. novembril) Hongkongis teisel rahvusvahelisel inimgenoomi redigeerimise tippkohtumisel eelteavet. See esitlus sisaldas mõningaid geneetilisi andmeid, mis paljastasid mutatsioone, mille teadlased olid kavandanud kasutades DNA redigeerimise meetodit nimega CRISPR. Ta ütles, et uurimistöö on ka teadusajakirjas ülevaatamisel.
Pole täpselt teada, kui suur osa kaksikute genoomist avalikult avalikustatakse. Täielik tõend selle kohta, et geeni redigeerimine töötas reklaamitud viisil, hõlmaks nii imikute kui ka nende vanemate täielikke geneetilisi järjestusi, rääkis Musunuru Live Science'ile. Tema Hong Kongi ettekande põhjal näib, et selline järjestamine on juba tehtud.
"Kui see läheb nii, nagu tavaliselt peaks, tahaks teadusringkond juurdepääsu geneetilistele andmetele," ütles Musunuru. Kuid isegi kui geneetilised andmed anti heatahtlikele teadlastele, lisas ta: "Ma ei tea, kuidas te pikas perspektiivis ei saaks peatada võimalust võtta neid andmeid ja võrrelda neid andmebaasidega", et tuvastada lapsed.
See on probleem, mille bioeetikud ja teadlased peavad veel täielikult lahendama, ütles Hills Live Science'ile. Naise sõnul on mõnes ringkonnas tehtud ettepanek hoida teatud tundlik geneetiline teave privaatsena, avades need andmed vaid mõnele retsensendile ja ajakirja toimetajale. Andmed jäetaks siis laialdaselt kättesaadavatest paberitest välja. Siiani pole Hills sõnul sellist poliitikat peaaegu kunagi kasutatud.
Ta ütles Hongkongis, et kavatseb jälgida laste tervist vähemalt kuni 18. eluaastani. See jälgimine on oluline, arvestades geenide redigeerimise võimalike vastikute kõrvaltoimete võimalust, ütles Hills. Kuid käimasolev uuring muudab laste eraelu veelgi vähem tõenäoliseks. Samuti väitis ta, et käimas on järjekordne geeniredukteeritud embrüoga rasedus, mis tõstatab selle potentsiaalse lapse jaoks samad privaatsusprobleemid.
"Neil on - vähemalt seni, kuni uudsus lakkab - ja kes teab, kui kaua see saab olema, väga avalik elu," sõnas Hills.
